Tesón, constancia, valentía, esfuerzo y mucho valor son tan solo algunas de las características de las personas que, en los últimos 20 años, han dado forma a ASEM-CLM. La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha, con origen y sede en Talavera, acaba de cumplir dos décadas de vida con la misma ilusión que en 2004 pero mucho más profesionalizada, ofreciendo servicios asistenciales que mejoran la vida de sus socios y con muchos retos por delante.

Begoña Martín-Bielsa fue y sigue siendo la impulsora del colectivo, ahora un referente en la lucha por las enfermedades neuromusculares y enfermedades raras. Entre las primeras, se engloban un conjunto de más de 150 patologías que afectan al sistema neuromuscular, crónicas y de origen genético generalmente manifestadas en un deterioro progresivo de los músculos o de los nervios, y aún sin cura. Distrofias musculares, atrofias espinales o miopatías congénitas son algunas de ellas.

La dolencia de su hijo Ismael, diagnosticado en 2003, con dos años, de distrofia de Duchenne, le hizo buscar junto a su marido, Juan Antonio, el apoyo «de otras familias con niños con la misma patología o similares» para caminar juntos en un mundo totalmente desconocido.  

20 años lucha y constancia por las patologías neuromusculares - Foto: Manu Reino / L.T.Las encontró. Junto a ellos, otros padres, Marta, Antonio, Elena, Fernando, Goyi y Miguel Ángel, con hijos y un adulto afectado, pusieron en marcha la asociación que nació con ámbito regional y con la intención de ofrecer una atención directa y multidisciplinar, un abordaje integral de la persona afectada pero también de sus familias. «Lo importante era que la gente no estuviera sola a la hora del diagnóstico y tuviera al lado a alguien que supiera lo que estaban pasando», explica.

Los primeros momentos no fueron fáciles, tampoco el resto del camino, especialmente porque los logros conseguidos se confundían con «subidas y bajadas tremendas» relacionadas con la evolución de sus familiares. Nunca pensaron en tirar la toalla.

Martín-Bielsa, presidenta durante todo este tiempo, menos dos años que se retiró por la situación de su hijo, recuerda estos inicios con una sonrisa. La «pequeña ilusión de hacer algo nuevo y avanzar» en la mejora de calidad de vida de sus niños unió a estas familias en una asociación que, ahora, juega un papel fundamental en la vida de 380 socios de ASEM-CLM, de ellos, 324 afectados.

20 años lucha y constancia por las patologías neuromusculares - Foto: Manu Reino / L.T.La asociación se limitaba en sus primeros tiempos al ordenador con el que Begoña trabajaba desde su casa, y a la oficina ambulante en el coche de Marta Arriero, todo sin fondos económicos. Con el tiempo, tras los trámites burocráticos, registro y estatutos, donde destacan el apoyo de Javier Corrochano, alquilaron un pequeño local y crecieron personal y profesionalmente con la llegada de Marian y Sara, trabajadora social y fisioterapeuta que colaboraron de forma altruista y que ahora forman parte del personal de la Asociación. A ellas se suman una administrativa, otra trabajadora social y una logopeda, además de los servicios de estimulación cognitiva y psicología, que tienen externalizados. También subrayan la labor de Patricia Pérez, colaboradora en la divulgación del incansable trabajo de ASEM-CLM y «que supuso un punto de inflexión en todos los aspectos».

El apoyo económico de subvenciones públicas y privadas, y la ayuda social a través de sus iniciativas como la cena anual y la carrera solidaria 'Avanzando juntos', les ha ayudado no solo a dar visibilidad a este tipo de enfermedades sino también a formar un «equipo estructural con estabilidad económica y mucha prudencia», subraya. «Con más recursos económicos puedes tener más recursos humanos y mejorar la atención directa».

Logros y retos. Tras dos décadas  de trabajo, servicios, terapias y avances, Martín-Bielsa subraya como logros el impacto positivo en la calidad de vida de los enfermos, el protocolo de urgencia en el Hospital General Nuestra Señora delPrado y «la capacidad de poder escuchar y dar respuesta y soluciones a las personas afectadas por estas enfermedades». Asimismo, valora la importancia de pasar una pandemia y una crisis económica y, a pesar de ello, continuar con sus terapias contribuyendo también a la economía de la ciudad, con la generación de empleo.

20 años lucha y constancia por las patologías neuromusculares - Foto: Manu Reino / L.T.«No somos conscientes, si pudiéramos sentarnos y analizar la evolución, nos sorprenderíamos de lo conseguido, aunque aún queda mucho», explica subrayando la importancia que tiene aquí la «voluntad política».

Como retos, además de conseguir que se avance en la investigación, que puede ralentizar el desarrollo de los síntomas, establece la necesidad de futuros convenios para que su trabajo y el de otras asociaciones con atención directa, puedan formar parte de la ruta asistencial del sistema sanitario. Explica que el Sescam no contempla la rehabilitación para personas con enfermedades crónicas, por lo que ASEM-CLM jugaría aquí un papel clave.

Por ello, invita a la sociedad, también  a las administraciones, a conocer el trabajo realizado por el mundo asociativo, «el volumen de trabajo, el compromiso que tenemos, la tenacidad... no saben todo lo que hacemos, ha habido un cambio importante hacia la profesionalidad».  

Y es que si de algo saben en ASEM-CLM es de compromiso, ese que Begoña prometió a su hijo, Ismael, para continuar con fuerza a pesar de su marcha, hace ya seis años.