La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-la Mancha (ASEM-CLM) reivindica un abordaje integral de la persona afectada y su familia, desde el punto de vista sociosanitario, y el adecuado acompañamiento a las personas que las padecen a lo largo de su ciclo vital.

La entidad, que conmemora mañana miércoles el 15N Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con un debate-coloquio en el que participarán entidades socio-sanitarias, representantes sociales y de los medios de comunicación, y que se desarrollará en el Punto de Encuentro y Cultura 'El Salvador', recuerda la importancia de la atención multidisciplinar en unas patologías que en la actualidad no tienen cura.

Así, el marco de este día, ASEM-CLM también quiere poner el foco en la necesidad de contar con un adecuado acompañamiento a las personas que padecen una enfermedad neuromuscular o rara a lo largo de todo su ciclo vital, teniendo un impacto muy positivo en su calidad de vida, acceso precoz al diagnóstico o tratamientos, entre otros aspectos.

Desde ASEM-CLM también destacan el importante papel de las asociaciones para dar respuesta y apoyo a las necesidades y los derechos de las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en España, y se suman a la campaña '¡Muévete por las neuromusculares!' que está desarrollando la Federación ASEM durante su 20 aniversario para concienciar e impulsar el conocimiento de estas patologías en la sociedad.

La entidad también reclama que la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes sea una realidad ya que «son un pilar fundamental en la atención a las personas y familias con enfermedad neuromuscular».

Las Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas.