Hay días internacionales y mundiales para casi todo. El del niño y el de la niña. Y ahora el del niñe. El de la croqueta y el de la albóndiga. También el de la ensaladilla rusa, en recuerdo de su supuesto creador, Lucien Olivier, un belga afincado en Moscú. No sé si quedará en el calendario alguna frivolidad más que colar. Hasta lo más inimaginable ha de tener «su mármol y su día, su inefable mañana y su poeta», como bien anticipó Machado. Otra cuestión distinta es la repercusión, que dependerá de la actualidad del momento. En aguas mansas, siempre hay más oportunidad de que nos peguen -o peguemos- la turra. Si vienen tiempos de Ábalos y de Koldos, de amnistiadores sin complejos y de tsunamis terroristas, la difusión de la chorrada de turno se complica. 
Esta proliferación de banalidades no sale gratis, fundamentalmente para aquellas causas justas reducidas al olvido durante todo el año. Patologías y trastornos cuyos pacientes y sus familias se agarran a un día en concreto dentro del calendario para que se les dedique algo de atención. Este jueves se ha celebrado el día de las enfermedades raras y, como casi siempre, no ha tenido el eco que merecen, aunque los datos exijan una dedicación mayor. La Organización Mundial de la Salud estima que hay definidas más de 7.000 enfermedades raras y su número no deja de aumentar. En España, se calcula que hay cerca de tres millones de personas que arrastran esta situación.  
Tienen nombre y apellidos y es conveniente poner rostro a las cifras, siempre frías y olvidadizas. Basta con mirar y escuchar a nuestro alrededor. Y aquí me vuelvo a encontrar con Fernando Romero Chicharro Nuko. Es la voz en España de los pacientes de SCA7, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria, progresiva y mortal, que deja ciegos a los que la sufren, sin casi poder hablar ni comer y abocados a un destino para el que la ciencia no ha encontrado cura. Le añade un elemento todavía más cruel, como si aún hubiera espacio para ello: los enfermos son conscientes de su deterioro hasta el último suspiro de vida. Este joven guadalajareño ha perdido a su madre, a dos hermanas y a varios tíos, víctimas de la ataxia espinocerebelosa tipo 7. 
A pesar de que Nuko Romero se ha librado de esta enfermedad, la tragedia familiar le sigue llevando a pelear hasta quedarse sin aliento para que se visibilice a los pacientes de SCA7 y para exigir a las administraciones un mínimo de implicación que fomente la investigación. Hasta ahora, en España, la indiferencia ha sido la respuesta más repetida, cuando no las evasivas y el desprecio. De un lado y de otro. Tiene experiencias de todos los colores políticos. Como muestra, un botón: no hay ni siquiera un registro fiable del número de pacientes que sufren esta enfermedad. 
Hace un par de semanas ha estado en México donde ha presentado La sonrisa de Ana Mari, un libro en el que cuenta la historia de su familia sin tapujos ni rodeos y que se ha convertido en una herramienta de apoyo esencial para los pacientes que sufren la ataxia espinocerebelosa tipo 7. Además, en la Universidad Nacional Autónoma de México, una de las más prestigiosas de toda Hispanoamérica, ha impartido una conferencia con motivo del I Congreso de Enfermedades Raras. Allí ha encontrado el apoyo que le niegan en España, donde libra la batalla en la más absoluta soledad. Lo mira con no poca envidia y sin un milímetro de resignación. Ha conocido el trabajo de la Fundación Genes Latinoamérica, que con su presidenta María Ofir Martínez a la cabeza se dedican a la atención de estos enfermos, aportándoles compañía y cariño y cuestiones tan básicas como un baño digno. También ha compartido largas jornadas con un grupo de investigadores, liderados por los doctores Jonathan Javier Magaña Aguirre y Gerardo Leyva, cuyo trabajo está permitiendo avances encaminados, en primer lugar, a la paralización de la enfermedad, que no es otra cosa que poner algo de freno al sufrimiento. Nuko quiere que esa concienciación llegue también a España y, por eso, seguirá llamando a las puertas que haga falta, aunque hasta ahora hayan permanecido cerradas a cal y canto.