La familia de Hugo Sánchez, un niño de 6 años con síndrome de Down y leucemia nacido en Talavera, ha reivindicado más visibilidad ante estos contextos, «importantes» a la hora de recibir atención sanitaria y que muestran a la sociedad a través de redes sociales.

En una entrevista con la Agencia EFE, la madre del pequeño, Tamara Pérez, ha recordado cómo ha sido el primer año de la «nueva realidad» que afrontan desde que el 7 de octubre del año 2023 los médicos detectaron a Hugo leucemia linfoblástica aguda común.

En septiembre de ese año, el niño no respondía a los antibióticos que tomaba para recuperarse de una enfermedad, por lo que tuvo que ser atendido en el Hospital Universitario de Toledo. «Iba sin defensas, tenía mucha enfermedad en la sangre y en las vías periféricas. Nos aislaron en la UCI y luego en planta», ha relatado la madre.

Desde entonces, los padres Tamara y Daniel acuden al centro hospitalario con el pequeño unas tres veces todas las semanas, en algunas ocasiones a diario, para recibir los ciclos de quimioterapia, que pueden durar días.

Durante el proceso de quimioterapia viene uno de los principales condicionantes, y es que, además de que el síndrome de Down «genera más posibilidades de tener algunos tipos de leucemia», los pacientes tienden más fácilmente a intoxicarse con medicamentos y a sufrir sus efectos secundarios, además de infecciones y recaídas.

De hecho, ha explicado Tamara Pérez, «Hugo tiene tres antibióticos de base. Uno de ellos le causó una intoxicación ligada al páncreas, por lo que se tuvo que suspender». Así, la quimioterapia asparaginasa, pinchada en los músculos, le causó una trombosis que ya tiene como crónica, y que le obliga a pincharse cada día heparina y realizarse controles para ver cómo está su sangre. A pesar de ello, no puede dejar de tomarla, ya que «es fundamental porque es la que ha elevado la tasa de curación para niños con leucemia», indica la madre.

A estas cuestiones se le suma que los niños con leucemia necesitan donaciones de sangre, de plaquetas y de médula ósea, que «muchas veces faltan», pues los familiares directos tienen permitido donarles y la sociedad «desconoce cómo son los procedimientos», ha agregado.

Otro de los problemas que ha destacado la madre es que la falta de recursos en el hospital de Talavera les obliga a viajar hasta Toledo para que su hijo pueda recibir los tratamientos.

Con todo, ha valorado que en el propio Hospital Universitario de Toledo les da opción de quedarse a dormir, e incluso la asociación Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) les ha ofrecido una habitación en pisos propios, pero los padres de Hugo prefieren que el niño duerma en casa. De cualquier forma, ha destacado que los sanitarios del servicio de Oncología de Toledo «son unos hachas».

Redes sociales. El pasado mes de junio, los padres de Hugo decidieron crear un perfil de Instagram, @super.huguete, donde muestran el día a día del niño durante los tratamientos médicos, juegos en casa, paseos por la calle y mientras cocina.

También gestionan el blog superhuguete.com, con entradas sobre las experiencias vitales de los padres, del niño y con información acerca de la leucemia. Unos perfiles en redes que animan a seguir porque creen que pueden ayudar a familias en situaciones similares.