«¿Quién no recuerda su primer día en Parapléjicos?». Eso le preguntó a pacientes y sanitarios durante el acto institucional por el medio siglo de vida del centro.

La primera vez que vine a este hospital fue como residente en medicina física y rehabilitación, que es la especialidad formativa en lesión medular. Visité a una residente mayor que estaba rotando. Me impresionó muchísimo: era el edificio antiguo y estaba todavía la Dama de Elche [un busto réplica en la antigua puerta principal]. En aquel momento coincidieron varios pacientes intervenidos de úlceras por presión y había como tres o cuatro camillas, estaban tumbados boca abajo y hablando entre ellos. Aquello me descolocó muchísimo porque no lo entendía. 

La rotación fue estupenda; además, nos quedábamos a dormir en el hospital y compartíamos las tardes entre los residentes y con alguno de los pacientes. La verdad es que recuerdo aquella rotación casi como la mejor en lo personal y lo profesional.

También contó que llaman al hospital HNP, con el deletreo de la sigla. Y habló del espíritu del lugar.

Habitualmente somos Parapléjicos o HNP, que es la sigla y como nos solemos referir al hospital entre nosotros. La esencia es la mezcla de profesionales con pacientes y familiares. También, los cuidados que hacemos, la docencia, la formación y la investigación. Aquí hay un ambiente completamente distinto al que se vive en un hospital de agudos. He estado trabajando en alguno de media estancia y el alma que se transmite entre profesionales no es el mismo.

El paciente con lesión medular ha envejecido.

Son dos cosas distintas. Por un lado, tenemos los pacientes que sufrieron la lesión hace 30 años y que han ido envejeciendo; por otro, los ahí que la sufren a una edad más avanzada. La persona de mayor edad lleva asociada una serie de comorbilidades que van a interferir con el programa de tratamiento, lo que implica más complicaciones. Además, tienen menos reserva física por lo que la actividad a la que se pueden adaptar es de menor intensidad y los objetivos de rehabilitación, por tanto, tienen que ser mucho más justitos, menos ambiciosos.

¿Quién recibe peor un diagnóstico poco halagüeño, el paciente o la familia?

Cada lesión es un mundo. La respuesta y el afrontamiento de la lesión medular depende tanto de la persona que lo sufre como de su entorno depende mucho de los rasgos de personalidad de cada uno. Hay personas que desde el primer momento consiguen ubicarse y entienden que hay que tirar para adelante. Sin embargo, hay otras que hasta muy avanzado el ingreso no son capaces de plantearse el desarrollar planes de futuro. Depende de cada persona, pero el entorno es muy importante: tener un buen soporte familiar y de amigos que acompañan en este viaje lo hace mucho más llevadero.

¿Cómo vivieron la pandemia? ¿Y el aislamiento de aquellos meses?

Fue una situación muy complicada para todos. En nuestro hospital fuimos como una especie de isla en el sistema sanitario. Estábamos muy preocupados por el efecto que pudiera tener el covid en los pacientes con una lesión medular cervical por la implicación de la función respiratoria que tiene. Sin embargo, a lo largo de la pandemia vimos que nuestros pacientes soportaron mejor la infección y tampoco tuvimos un número muy elevado de pacientes que se contagiaran aquí. Hicimos una especie de burbuja para los lesionados que se tuvieron que quedar con nosotros; marcharon a casa aquellos que, de alguna manera, podían manejarse con el soporte de la familia, aunque no hubieses terminado su programa de tratamiento. Los que se quedaron, permanecieron aislados del mundo. 

Una parte del edificio estuvo ocupada por una unidad dedicada a covid del Hospital Universitario, pero los circuitos eran completamente independientes. Estábamos completamente separados del mundo: no vivimos esa presión de tener contagios y fallecimientos por covid como se vivió en otros hospitales, pero sí tuvimos el miedo de que nos llegara.

Fuimos afortunados porque no fue un golpe grave el que nos dio el covid, aunque la pandemia nos cambió a todos y la relación se vio deteriorada por la obligación de la distancia. No cabe duda de que afrontar una lesión medular en un momento agudo sin poder estar con la familia y el soporte del entorno es mucho más complicado.

¿Qué causas provocan el ingreso de una persona en Parapléjicos?

La lesión medular se puede dividir en lesión medular de origen traumático o no traumático. La causa de lesiones traumáticas más frecuente ahora son las caídas. Y en un porcentaje elevado, desde la propia altura, ocurren en las personas más mayores. Los accidentes de tráfico y laborales han disminuido por los efectos de la legislación, la concienciación y la mejora de las infraestructuras y los controles. Entre las no traumáticas, las más frecuentes el año pasado fueron las inflamatorias, seguidas de las vasculares, que son casi las mismas que pueden ocurrir a nivel cerebral, pero localizadas a nivel medular.

En qué consiste la prevención tantas veces invocada.

Las campañas a través de los medios de comunicación son la base para transmitir esta necesidad de prevención. También, mediante la DGT para los accidentes de tráfico o de los cursos de formación para evitar los accidentes laborales. Desde aquí hemos hecho campañas específicas para zambullidas, que son muy importantes en verano, y de prevención de caídas, dado que muchas ocurren en el domicilio y se trata de quitar muebles o alfombras para evitar riesgos. Otra causa traumática muy habitual son los accidentes deportivos porque resultan cada vez son más arriesgados. Hemos tenido ingresados que practicaban quad, escalada o parapente.

Se han probado varios modelos de exoesqueleto. Cuando ofrezca más autonomía puede resultar una herramienta útil.

Ya hay exoesqueletos que son ambulantes. Hay algunos estáticos, en una cinta rodante; y hay otros que son ambulantes en el entorno de una grúa que se utiliza de protección. Pero existen otros que son completamente ambulantes y necesitan de ayudas técnicas, bastones o andador para acompañar. Los exoesqueletos se pueden utilizar tanto para compensar la función y moverse como para tratamiento y trabajar la marcha. Tienen sus baterías, pero la autonomía todavía es mejorable y se necesita un entrenamiento suficiente para saber colocarlo y moverse con ellos. 

Se trata de una buena opción de tratamiento y para complementar el tratamiento convencional que hacemos en la marcha. La robótica permite tratamientos con unos estímulos más adecuados, más precisos e intensos. Se pueden hacer más repeticiones que si se está trabajando en paralelas con el sistema robótico y esto permite que se puede adaptar mejor al programa de tratamiento a las necesidades de la lesión. Hay lesiones de todo tipo: por nivel y por severidad y en función de cómo de completa o incompleta es la lesión. Cuando encontramos una lesión incompleta que deja pasar algo de información motora y sensitiva resulta muy importante que los impulsos que el sistema nervioso central reciba sean los adecuados para estimular los circuitos que han quedado sin funcionar a nivel medular. Esa es la base de la neuroplasticidad.

¿Qué puede aportar la inteligencia artificial al trabajo con la lesión medular?

La inteligencia artificial es algo que está cambiando día a día. Para nosotros lo más importante es que nos ayude a manejar el gran número de datos clínicos y de investigación que se pueden llegar a producir. Eso va a facilitar mucho los análisis y el llegar a los resultados un poquito antes.

Ya se puede reescribir sobre el cerebro. ¿Se podrá algún día hacerlo sobre el circuito neuronal?

El sistema nervioso central es algo dinámico y que se va adaptando en función de los estímulos que recibe. La idea de la neuromodulación es estimular algunos circuitos para bloquear alguna función o para estimular una función motora concreta. Entonces se puede neuromodular con actividad, electroestimulación o medicación que puede ayudar a hacer los circuitos más sensibles. La idea es esa: hacer que el circuito sea más sensible y responda a estímulos que después de la lesión eran de menor intensidad y no eran suficientes para provocar esta descarga de los reflejos o de los circuitos.

¿Cuáles son los principales proyectos de investigación abiertos?

Tenemos una unidad de investigación grande, con 17 grupos de investigación y líneas consolidadas que se puede dividir entre investigación básica, preclínica y clínica. Tenemos de los tres niveles. Las exploraciones se pueden orientar hacia neuroprotección, neurorregeneración o neuroplasticidad y hay líneas en los tres campos. Todo esto se puede trabajar a nivel molecular, nivel celular, nivel del ambiente extracelular o de circuitos. Hay existen líneas que trabajan la neuroinflamación, la neurorregeneración o la plasticidad de los circuitos.

¿Será algún día reversible la lesión medular?

Está en la cabeza de todos. Si no, no tendría sentido seguir invirtiendo los recursos económicos y humanos que se dedican en investigación. Es una meta que no sé cómo está de lejos. La sensación es que cada vez estamos más cerca. No creo que sea ninguna línea en concreto la que llegue a solucionar la lesión medular. Y en esto hay un consenso internacional. Finalmente, será una combinación de distintas aproximaciones las que consigan encontrar la mejor solución o se acerquen más a la resolución de la lesión medular. Por ejemplo, combinar fármacos que mejoren el ámbito celular con electroestimulación, sistemas robóticos o nuevos materiales que se diseñen para establecer puentes y células madre. Hay un montón de posibles acciones terapéuticas. Y, posiblemente, sea la combinación de ellas la que consiga llegar a un resultado más resolutivo.

La celebración del aniversario ha trascendido del ámbito institucional.

Tenemos colaboraciones con buena parte del tejido asociativo, aunque nuestra asociación de referencia es siempre Aspaym. Pero tenemos una relación intensa con distintas asociaciones, fundaciones e instituciones que han querido colaborar con nosotros en el 50 aniversario. Hemos tenido muchísimos eventos culturales, deportivos, científicos y de todo ámbito, casi más de un centenar a lo largo del año.

Más allá del sostén público, ¿qué colaboraciones hay con el sector privado?

Ese tipo de colaboración va habitualmente vehiculada a través de la Fundación Hospital Nacional de Parapléjicos. La mayor parte de estos acuerdos se traducen en el diseño de proyectos de investigación. También alguna fundación hace donaciones con la idea de adquirir equipos de fisioterapia o terapia ocupacional, también para algún tipo de mejora de las instalaciones.

¿Cómo imagina Parapléjicos dentro de 50 años?

Quiero pensar que será un centro donde podamos solucionar los problemas funcionales que conlleva la lesión medular. Espero que hayamos encontrado una vía de solución y que el hospital sea un tránsito para volver, no a vivir una vida nueva sino a un estadio parecido al de la vida antes de la lesión.

Aquí enseñan a vivir otra vida.

Al lesionado medular le dan otras cartas y tiene que aprender a jugar con esas cartas que tiene ahora.

Es un hospital diferente.

Prima la humanización, tanto el cuidado del paciente y su familia como el de los profesionales. Es muy importante que el ambiente de trabajo favorezca el crecimiento, la comunicación y el trabajo en equipo. En general, todos tenemos muy claro cuál es nuestro objetivo: que la calidad de vida de la persona que ha sufrido una lesión medular mejore.