Esther habla con una entereza apabullante. Con la misma firmeza que expuso el martes en el Congreso de los Diputados las razones para la consecución de la ley ELA. Esta consaburense de 43 años y madre de tres hijos padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Lo sabe desde julio de 2020 después de un vaivén de pruebas que descartaban otras enfermedades. Entonces, el neurólogo nombró la causa de los síntomas desconcertantes manifestados desde 2018.
«El diagnóstico me ha hecho muy valiente por mis tres niños. Por ellos y por mí. Tengo una vida muy plena a pesar de la enfermedad», razona al otro lado del teléfono. Con Javier, Patricia y Esther, ve películas y sale a pasear por las calles de Consuegra, como cualquier madre. Con esa bendita inocencia, sus hijos le animaron a hablar hasta con el presidente del Gobierno para denunciar el desamparo de los pacientes de ELA ; Esther casi lo ha conseguido.
Esta maestra jubilada, quien se maneja con una silla eléctrica como en la inauguración hace casi un año de la pasarela accesible de los molinos del Cerro Calderico, viajó el martes desde Consuegra hasta el corazón de Madrid. Allí aguardaban también el exfutbolista Juan Carlos Unzué o el senador Juan Ramón Amores. Un regimiento de 120 enfermos de ELA evidenciaron su coraje, superaron las adversidades de la metralla de la enfermedad y se concentraron en el Congreso de los Diputados.
«Lo primero que quiero saber es cuántos diputados hay en la sala. ¿Podéis levantar las manos?», comenzó Unzué. Se ganó los aplausos; sólo había cinco representantes nacionales de los 350 de la Cámara Baja. «Me imagino que el resto tendrá algo muy importante que hacer. Sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros estar aquí económicamente y de esfuerzo físico», expuso.
Esther siente el respaldo de la sociedad para remar juntos contra la corriente de esta gravísima enfermedad. Los enfermos de ELA precisan de una cobertura médica y asistencial excepcional para ralentizar la enfermedad y encarar las dentelladas de la ELA. Los pacientes más críticos necesitan de una atención experta durante las 24 horas. Por todo eso, la reclamación de una ley centrada en la ELA.
«Es factible económicamente», afirma sobre la cobertura del Estado a las atenciones de los pacientes de ELA.
«Me avanzó muy rápido la enfermedad, pero llevo un año y medio muy estable», explica Esther, quien sigue un tratamiento muy beneficioso de inyecciones de bótox. Una neuróloga del Hospital Universitario de Toledo infiltra esta terapia a esta mujer corajuda que paga a una cuidadora media jornada. El tope de su bolsillo.