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Independencia y autonomía. Vivir en su propia casa. Salir de la de sus padres. Como cualquier otra persona. Es lo que reivindican los jóvenes con síndrome de down. Fue uno de los temas abordados ayer en el Ecuentro Nacional de Familias organizado en Toledo este fin de semana. El profesor de la Universidad de Barcelona, Josep Ruf  Axias, ofreció alternativas como los servicios de apoyo en el hogar, los pisos compartidos, y los talleres de habilidades de autonomía personal. Pero, sobre todo, habló de derecho a decidir.

Ruf y Axias es también coordinador del servicio de apoyo a la vida independiente ‘Me voy a casa’ de la Fundación Catalana Síndrome de Down. Un programa que funciona desde el año 2000 y que está dando buenos resultados. Promueve la autonomía personal y la inserción labor social de la persona con discapacidad intelectual haciendo posible la oportunidad de decidir con quién vivir.

Y es que, el profesor explicó que este derecho a decidir es una de las principales reclamaciones  que se encuentra. Algunos padres ponen trabas, por desconocimiento o por miedo, mientras que los jóvenes se centran en buscar fórmulas para demostrar que son responsables y que, con las herramientas adecuadas, pueden hacerlo.

Ruf explicó que existen alternativas como los pisos compartidos y detalló que el programa que él mismo coordina en Cataluña tiene algunas bases muy claras. Por ejemplo, la vivieda es de titularidad personal, es decir, el usuario con síndrome de downn es el  propietario o inquilino y, los gastos de mantenimiento (electricidad, agua...) corren a su cargo.

Habló de una figura algo desconocida socialmente pero totalmente habitual para las personas que trabajan en asociaciones como la suya: los autogestores. Jóvenes con discapacidad y autonomía personal.

Eligen con quién desean vivir, solos, en pareja o con amigos, aunque necesitan apoyos. De hecho, el profesor explicó que el proceso de adaptación al hogar independiente suele durar un año.

Para ello son fundamentales los programas educativos de habilidades de autonomía personal, los programas de transición a la vida adulta, las actividades de inclusión comunitaria o los asistentes personales.

Ruf detalló que en Barcelona han puesto en marcha un club de lectura en la biblioteca -tienen dos grupos- en el que participan tanto personas con down como otras que no lo tienen. El objetivo es la normalización.

Explicó que los servicios de mediación son importantes pero la clave es que ‘no se noten’. Que los asistentes no se percaten de que hay un profesional específico y diferenciador.

Además, también consideró importante que las personas con down puedan tener un asistente personal, alguien que les ayude en sus tareas diarias, algo que contemplaba la ley de dependencia para las personas con movilidad reducida.

el caso de toledo. La psicóloga Ana Fernández Vidal, de Down Toledo, explicó el funcionamiento del servicio de vivienda de apoyo que ella coordina. Cuenta con un total de cuatro casas, en cada una de ellas residente seis asociados que tienen una vida independiente aunque con apoyos.

Fernández añadió que gracias a este servicio han notado cambios importantes, por ejemplo que el rol de los profesionales ha cambiado. «Pasamos de tener un rol asistencial a uno de mediador porque las personas están en su propia casa», advirtió, añadiendo que se están dando pasos hacia adelante porque «ahora escuchamos a las personas con down mientras que antes las oíamos; ahora las miramos y antes simplemente asbíamos que estaban ahí».

«trátame como un adulto». En otra de las charlas participó activamente Carla, una de las usuarias de Down Toledo. Allí reivindicó que se la trate como adulta y no como enferma, explicando algunas de sus  necesidades y quejas: «Si quieres escuchar, tengo mucho que contarte. Necesito ayuda pero no en todo. No me manipules. Dame la información cuanto más clara mejor. Cada uno tiene su ritmo, háblame despacio y escúchame. Me preocupa lo mismo que a ti, soy joven. Quiero salir con mis amigos. Quiere tener mi pareja. El sexo, como tú, tengo el que quiero y puedo». Estas fueron algunas de las frases directas con las que reivindicó «normalización».